Regelmatig post Yrsa cartoons waarmee ze op humorvolle wijze een inkijkje geeft in haar leven. Dit doet ze via haar eigen Instagram account @yrsa-gaat-emb. Vervolgens worden de cartoons gedeeld via deze website en de overige Ik ga EMB! sociale media kanalen. Deze cartoon zijn steeds onderdeel van een reeks van in totaal vier cartoons die zijn getekend door illustrator Lyn van der Wel, www.sheframes.com.
De getekende gebeurtenissen geven een indruk hoe Yrsa, als jongvolwassene met ernstige meervoudige beperkingen (EMB), de wereld om haar heen en de dingen die zij meemaakt ervaart. Alle cartoons zijn gebaseerd op werkelijk gebeurde situaties en op meerdere waarnemingen van mensen om Yrsa heen die haar goed kennen.
Reeks 3: Cartoon 4
Sinds Yrsa 18 jaar is wordt ze regelmatig geconfronteerd met haar nieuw verworven status van ‘mevrouw-zijn’. Nog niet zo lang geleden waren Yrsa en haar moeder aan de wandel toen een jong meisje aan hen vroeg wie ‘die mevrouw’ in de rolstoel was. Deze opmerking was overigens wel aanleiding voor een leuk gesprekje met z’n drietjes waarin ‘mevrouw Yrsa’ zich verder voorstelde aan dit meisje met behulp van haar communicatiepaspoort. Maar ook in andere situatie worden Yrsa en haar ouders geconfronteerd met Yrsa’s nieuwe rol. Zo maakte Yrsa’s moeder pas een brief van de zorgverzekeraar open omdat deze gericht was aan mevrouw van den Dries. En nadat ze zich een aantal minuten had verbaasd over de inhoud omdat er niets van leek te kloppen realiseerde ze zich dat de brief helemaal niet voor haar was bedoeld maar voor haar dochter. En toen Yrsa tijdens een consult in het ziekenhuis werd opgeroepen als mevrouw van den Dries stond haar moeder als eerste op omdat ze dacht dat men haar wilde spreken. Kortom: het is voor het hele gezin nog even schakelen deze nieuwe aanspreekvorm voor Yrsa, en voor Yrsa’s moeder wellicht nog het meeste 😉
Reeks 3: Cartoon 3
Het uitvoeren van testen is voor jongeren zoals Yrsa, met ernstige meervoudige beperkingen (EMB), meestal een flinke uitdaging. Voor veel testen moet je motorische vaardigheden beheersen om aan te tonen dat je iets kunt of begrijpt. En dat is nu precies wat veel van deze jongeren niet kunnen. Sommigen kunnen hun hoofd niet eens zelf rechtop houden, laat staan iets aanwijzen of vastpakken. Of je moet je jezelf bij testen langere tijd kunnen concentreren of een verbale opdracht begrijpen. Ook dat is vaak te hoog gegrepen voor veel jongeren. Maar dat wil niet zeggen dat zij niks kunnen (leren) of begrijpen.
Toen Yrsa een stuk jonger was zijn bij haar diverse testen afgenomen en in geen enkel geval was dit een succes. Yrsa kon de opdracht (fysiek) niet uitvoeren, was (te) snel afgeleid, had meer oog voor haar omgeving (m.n. leuke mannelijke testafnemers) of had zichtbaar moeite met de andere omgeving en mensen. In alle gevallen was de conclusie dat Yrsa het niet kon of begreep.
Gelukkig zijn er de afgelopen jaren meer testen (inclusief passende instructie) ontwikkeld die beter aansluiten bij de doelgroep en waardoor zichtbaar gemaakt kan worden wat jongeren met EMB wél in huis hebben en kunnen leren. Toch blijken ook deze testen de nodige uitdagingen met zich mee te brengen. Zoals laatst toen bij Yrsa de C-Billt werd afgenomen: een taaltest op de computer die ook via oogbediening kan plaatsvinden. Tijdens deze test werden aan Yrsa verschillende plaatjes voorgehouden waaruit ze moest kiezen. Echter Yrsa keek liever naar het plaatje dat haar aandacht trok (b.v. de baby) dan naar het gevraagde plaatje (b.v. de tafel). De reden waarom ze dit deed was niet helemaal duidelijk. Begreep Yrsa de opdracht niet? Had het te maken met een beperkte woordenschat? Of had ze gewoon geen zin om te doen wat er op dat moment van haar werd gevraagd? Wel herkennen de ouders dat Yrsa veel woorden kent in de voor haar bekende omgevingen (b.v. het bed in haar slaapkamer), maar deze niet altijd buiten de context herkent (b.v. een bed in het ziekenhuis). Tot Yrsa op een gegeven moment tijdens deze test werd gevraagd waar de beker (op het plaatje) was en zij overduidelijk naar de beker op tafel keek. Het voorval laat zien dat er soms meer in de hoofden van deze jongeren rondgaat dan in eerste instantie lijkt. Het is belangrijk dat we ons hiervan bewust zijn en waar mogelijk op inspelen. Het leverde Yrsa geen punten op voor de test, maar wat haar ouders betrof had ze zeker weten een heel dik punt verdiend.
Reeks 3: Cartoon 2
Deze cartoon laat zien dat dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, dat voor jongeren zoals Yrsa niet altijd zijn. Zo ontdekten de ouders van Yrsa een aantal jaar terug dat sommige plekken in huis, bijvoorbeeld het toilet en de voorraadkast, weinig betekenis hadden voor Yrsa omdat zij hier geen gebruikt van maakte en hier nooit kwam. Wel liet Yrsa zien dat ze erg nieuwsgierig was wanneer haar moeder naar de gang (voorraadkast) ging en na een tijdje terugkwam met iets (bijvoorbeeld een lekkere reep chocolade). Of wanneer haar vader zei dat hij even ging plassen en ook in de gang (toilet) verdween en even later weer verscheen maar nu zonder iets in zijn handen.
Toen de ouders van Yrsa zich hiervan bewust werden besloten zij om Yrsa ook kennis te laten maken met deze voor haar onbekende ruimtes in huis; door haar hiermee naartoe te nemen en uitleg te geven. Yrsa’s ouders ontdekten vervolgens dat veel meer dingen in en buiten huis niet vanzelfsprekend waren voor haar, zoals de functie van de koelkast of hoe een stuk fruit voelt. Dit heeft geleid tot een veel bredere gezamenlijke ontdekkingstocht die nog lang niet is afgelopen 😉
Reeks 3: Cartoon 1
Het buitenshuis verschonen van jongeren zoals Yrsa, die volledig rolstoelgebonden zijn, is doorgaans een enorme uitdaging. Keer op keer word je als ouder en kind door onbekenden vriendelijk verwezen naar het invalidentoilet. Echter deze toiletten zijn over het algemeen alleen geschikt voor personen die staande transfers kunnen maken. En laat dat nu net niet mogelijk zijn voor jongeren zoals Yrsa. Of je wordt gewezen op de babyverzorgingsruimte met verschoningstafel waar een volwassen lijf met geen mogelijkheid op past.
Jongeren zoals Yrsa zijn dus aangewezen op ruime afsluitbare ruimtes waar een bed of brancard in staat. En dan hebben we het nog niet eens over een tillift die eigenlijk ook noodzakelijk is. Maar die ruimtes zijn in de praktijk lang niet overal aanwezig. Dit betekent dat deze jongeren soms op de grond in een openbare ruimte worden verschoond. Niet aan te raden overigens voor je rug als ouder. Ook zijn er ouders die zelf een opklapbare tafel meeslepen tijdens gezinsuitjes. Of nog erger, jongeren die noodgedwongen veel te lang in een flinke poepbroek zitten. Of gezinnen die gezamenlijke uitstapjes vermijden. Des te belangrijker is het dat er meer bewustwording komt rondom dit, veelal verborgen, probleem. En dat er in de toekomst veel meer verschoningsruimtes in Nederland komen waar ook jongeren zoals Yrsa terecht kunnen.
Reeks 2: Cartoon 4
Yrsa heeft een groot talent voor het aanvoelen van emoties bij anderen. Wanneer een persoon in haar omgeving verdrietig is dan voelt zij met hem of haar mee. En wanneer de sfeer thuis of op de dagbesteding gespannen is dan zie je dat meteen aan Yrsa. Maar ook andersom, wanneer de mensen om haar heen blij zijn dan is de kans groot dat Yrsa deze emotie overneemt en versterkt (mits ze op dat moment geen lichamelijke ongemakken heeft).
Dat Yrsa zo sterk emoties spiegelt ontdekt haar moeder een paar jaar geleden. Moeder maakt zich zorgen om Yrsa: ze is al geruime tijd erg gespannen en snel van slag. Tot moeder zich in een gesprek met de persoonlijk begeleidster realiseert dat Yrsa de emoties van haarzelf spiegelt. Moeder zit op dat moment zelf niet lekker in haar vel en Yrsa neemt deze emotie over. Ondanks dat moeder juist heel hard haar best doet om deze emoties voor Yrsa te verbergen. De begeleidster vertelt dat ze dit herkent. Wanneer zij een keer een rotdag heeft dan blijft Yrsa haar de hele dag met haar ogen volgen en gaat regelmatig naar de picto verdrietig in haar spraakcomputer; alsof ze wil weten wat er met haar begeleidster aan de hand is. Vanaf dat moment is de omgeving van Yrsa zich nog meer bewust Yrsa’s talent dat tegelijkertijd ook haar kwetsbaarheid kan zijn.
Reeks 2: Cartoon 3
Personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) hebben vaak te maken met meerdere en complexe gezondheidsproblemen die elkaar ook beïnvloeden. Denk aan: epilepsie, regelmatig terugkerende long-, oor- en blaasontstekingen, obstipatie, reflux en meer. Logisch dus wanneer een jongere zoals Yrsa pijn aangeeft dat haar omgeving als snel denkt aan dit soort problematieken.
Het uitzoeken wat er precies aan de hand is bij pijn of ongemak is vaak een hele zoektocht. En soms blijkt dit door iets heel anders te komen dan verwacht. Zoals die keer toen de nagel van Yrsa’s grote teen dubbelgeklapt in haar schoen zat. Yrsa bleef mopperen en aangeven dat ze pijn had, maar haar ouders en begeleiders kwamen er niet achter wat er aan de hand was. Ze dachten in eerste instantie aan complexere oorzaken, zoals reflux, oorontsteking of epilepsie. Tot ze de schoenen van Yrsa uittrokken en een teen met deels losse nagel en wat bloed zagen. Vanaf dat moment is de omgeving van Yrsa er extra alert op dat pijn en ongemak bij Yrsa soms ook door meer andere en soms meer ‘eenvoudige’ dingen veroorzaakt kan worden.
Reeks 2: Cartoon 2
Kunnen kiezen is fijn en ook belangrijk. Wanneer je keuzes kunt maken dan kun je invloed uitoefenen op jouw dagelijkse werkelijkheid en gebeuren de dingen zoals jij wilt. Echter voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) is ‘kunnen kiezen’ niet vanzelfsprekend. Om aan te kunnen geven wat zij belangrijk en fijn vinden zijn deze jongeren altijd afhankelijk van hun directe verzorgers en/of hulpmiddelen. Voor sommige jongeren is het maken van een bewuste keuze erg moeilijk en gaat het meer om het kunnen lezen van hun behoeften en daaraan tegemoet komen door belangrijke verzorgers. Voor andere jongeren is het maken van eigen keuzes wel haalbaar maar verbonden aan een aantal voorwaarden zoals veel herhaling en geduld. Een logopedist of gedragsdeskundige kan meedenken hoe dit het beste aan te pakken.
Jongeren kunnen keuzes maken op verschillende levensgebieden; denk aan zelf kiezen wat je op je brood wilt, welke kleding je wilt dragen, of dat je wilt doorgaan of stoppen met een activiteit, langer wilt uitslapen in het weekend en veel meer. Let op dat er bij het aanbieden van keuzes ook wel echt iets te kiezen valt en dat je aansluit bij de voorkeuren en leefwereld van de jongere zelf en je ervan bewust bent dat voorkeuren ook kunnen veranderen tijdens het opgroeien. Dat dit niet altijd vanzelfsprekend gebeurt wordt helder geïllustreerd in deze cartoon. Want ziet de begeleider niet dat Yrsa naar iets heel anders kijkt dan de twee aangeboden keuzes? Of biedt de begeleider de chocopaste bewust niet aan? In dat laatste geval kun je je afvragen of het wel handig is dat de chocopasta ook zichtbaar is tijdens het kiezen. Kortom jij als ouder of begeleider hebt een belangrijke taak wanneer het aankomt op het stimuleren van keuzemogelijkheden bij jongeren met EMB.
Reeks 2: Cartoon 1
Bewegen is belangrijk voor iedereen en vooral voor volledig rolstoelgebonden jongeren zoals Yrsa. Bewegen draagt bij aan plezierbeleving, gezondheid, sociaal contact en alertheid. Helaas is bewegen voor jongeren zoals Yrsa niet vanzelfsprekend. Onderzoek en de praktijk laten zien dat personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) over het algemeen erg weinig bewegen en relatief veel zitten en liggen op een dag. En wanneer er bewegingsactiviteiten worden aangeboden dan zijn deze vaak in de rolstoel en/of passief zoals in onderstaande cartoon wordt uitgebeeld; ‘in je rolstoel rondjes worden gereden’.
Het aanbieden van beweegactiviteiten buiten de rolstoel vraagt extra investering, zoals handjes, tijd, hulpmiddelen en creativiteit. Maar het start met bewustwording: erkenning op alle lagen (overheid, organisaties, gezinnen) dat bewegen voor deze doelgroep belangrijk is en de bereidheid om hierin te willen investeren. Alleen samen krijgen we voor elkaar dat de doelgroep meer in beweging komt. Via Ik ga EMB! delen we inspiratie en willen we bijdragen aan deze bewustwording zodat er letterlijk en figuurlijk een beweging op gang komt richting “meer bewegen voor alle personen met EMB in Nederland!”.
Reeks 1: Cartoon 4
Deze cartoon gaat over meedoen. Mee kunnen doen is belangrijk voor iedereen. In het bijzonder voor jongeren zoals Yrsa die in een rolstoel zitten en voor vrijwel alles afhankelijk zijn van andere mensen en hulpmiddelen. Meedoen gaat over veel meer dan enkel de fysieke toegankelijkheid van locaties, gebouwen en evenementen. Dat heeft Yrsa regelmatig ervaren. Zo was ze eerder in een dierentuin waar alle paden rolstoeltoegankelijk en doorgangen voldoende breed waren. Echter om sommige dieren stond een hoog ondoorzichtig hek waardoor Yrsa deze dieren zelf niet kon zien maar tegen het hek aankeek. Dit is natuurlijk helemaal niet leuk en niet de bedoeling.
Een samenleving waarin echt iedereen kan meedoen en waarbij alle voorzieningen toegankelijk zijn voor iedereen zou fantastisch zijn. Dan zijn mensen met een beperking veel minder afhankelijk van speciale voorzieningen. Denk aan dierentuinen waar het hoge ondoorzichtige hek is vervangen door een doorzichtige stevige wand. Of waar het hek is weggehaald en een andere oplossing is gevonden om de dieren niet te dichtbij de mensen te laten komen. Op deze manier kan iedereen de dieren zien, of je nu groter of kleiner bent of in een rolstoel zit. Een ander voorbeeld is een rolstoeltoegankelijk toilet waar bij de inrichting niet alleen rekening is gehouden met mensen die een staande transfer kunnen maken maar ook mensen die liggende verzorging nodig hebben. Zo’n samenleving die toegankelijk is voor iedereen noemen we met een mooi woord: een inclusieve samenleving. En gelukkig is daar ook steeds meer oog voor, maar het kan zeker nog (veel) beter. Een eerste stap naar een inclusieve samenleving is bewustwording, dus dat het belangrijk en nodig is dat iedereen kan meedoen én de wil om hiermee aan de slag te gaan. Want de ervaring van Yrsa en haar ouders is dat er vaak geen sprake is van onwil maar veel vaker een “niet weten dat dit probleem speelt en/of niet weten hoe dit op te lossen”.
Reeks 1: Cartoon 3
Belevingsgerichte activiteiten zoals snoezelen en Beleven In Muziek (BiM) worden vaak beschouwd als zeer geschikt voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). De ouders van Yrsa hebben ervaren dat het daarnaast waardevol is om te verkennen wat nog meer aansluit bij de behoeften en interesses van hun dochter én om haar een actieve rol te geven tijdens activiteiten. Zo geniet Yrsa van het bedienen van apparaten tijdens bakken en koken, vindt ze het geweldig om in haar rolstoel te racen (voortgeduwd) op de skatebaan en is ze dol op sommmige heavy rock muziek die ze via haar ooggestuurde spraakcomputer zelf kan afspelen. Begeleiders die Yrsa of de doelgroep niet goed kennen vinden het vaak lastig om passende activiteiten voor haar te bedenken door de aanwezige (complexe) beperkingen. Dit heeft tot gevolg dat zij regelmatig teruggrijpen op de bekende belevingsgerichte activiteiten zoals snoezelen. Om deze reden heeft Nicole (moeder van Yrsa) de activiteiten die zij thuis doen gefilmd en gedeeld met begeleiding. Dit heeft in de loop der jaren geleid tot een gevarieerd overzicht van activiteiten die aansluiten bij Yrsa en haar (ontwikkel)mogelijkheden. Dit overzicht is regelmatig bijgesteld doordat de interesses en behoeften van Yrsa tijdens het ouder worden zijn veranderd.
Om meer jongeren met EMB en hun ouders te laten profiteren van deze inspiratie heeft Nicole dit activiteitenoverzicht, samen met andere ouders en professionals, uitgewerkt in twee initiatieven: Kanjers In de Keuken en de online EMB Inspiratiebox. Wel vanuit het besef dat het vinden van passende activiteiten voor andere jongeren ook maatwerk is!
Reeks 1: Cartoon
Deze cartoon verwijst naar een situatie waar Yrsa regelmatig mee te maken heeft. Wanneer zij naar buiten gaat wordt zij steeds weer geconfronteerd met de blikken van onbekende mensen. Vaak betreft het een vluchtig oogcontact, een vriendelijke lach, een kort knikje en/of een verbale groet. Maar er zijn ook mensen, volwassenen én kinderen, die naar Yrsa (blijven) staren. Wat er in de hoofden van deze mensen omgaat is niet altijd duidelijk, maar soms wel. Zo gaan er achter deze starende blikken vragen schuil zoals: “waarom kan dit meisje niet lopen en praten?’. Er zijn ook mensen die vinden het hartstikke zielig dat Yrsa is zoals ze is. Of ze vinden de harde geluiden die zij maakt spannend of vreemd. De ouders en begeleiders van Yrsa hebben ontdekt dat ontmoetingen met onbekenden ook bij Yrsa zelf iets kunnen oproepen. Zo kan ze vol bewondering blijven kijken naar een persoon die onder de tattoos of piercings zit of een niet-alledaags kapsel (b.v. hanenkam) draagt. Of ze kan heel hard gaan lachen wanneer ze een persoon opmerkt die zichzelf moeizaam voortbeweegt, bijvoorbeeld als gevolg van ouderdom of een beperking. En mensen die flink stotteren vindt ze vaak indrukwekkend en soms grappig. Ouders en begeleiders hebben niet het idee dat Yrsa daarmee per se ook een waardeoordeel over de ander heeft. Wel leert de ervaring dat, pas wanneer er sprake is van écht contact, zowel Yrsa als de ander in staat zijn om verder te kijken dan deze eerste indruk.
Reeks 1: Cartoon 1
Deze cartoon beschrijft een situatie die eerder is voorgevallen op ZomerPlus, het Ontwikkel Centrum waar Yrsa doordeweeks heen gaat. Een drietal (jeugdige en knappe) bouwvakkers was aan het werk in de straat tegenover het Ontwikkel Centrum. Door de grote ramen in het gebouw had Yrsa een goed zicht op de hardwerkende mannen. Toen een therapeut op dat moment met Yrsa aan de slag wilde bleek dit onmogelijk. De blik van Yrsa werd continu naar de bouwvakkers getrokken. In eerste instantie had de therapeut het idee dat de werkmannen voor onrust bij haar zorgden. Maar al snel werd haar duidelijk dat Yrsa juist zeer gecharmeerd was van deze knappe heren. Dit gezien haar gegiechel en het draaien van haar hoofd richting de werklui wanneer haar stoel in een andere richting stond. Dit vermoeden werd bevestigd toen de therapeut het verhaal aan de moeder van Yrsa vertelde. De moeder gaf aan de interesse van Yrsa in knappe jonge mannen te herkennen. Eerder was dit ook voorgevallen met een orthesebouwer die veel moeite had met het aanmeten van een nieuwe orthese bij Yrsa door het continue gegiechel en het vele strekken van haar hele lijf wanneer ze hem zag.
Terug naar het nieuwsoverzicht